I Centri di riferimento, autorizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare, sono organizzati in modo tale che, il bambino con Acondroplasia e la sua famiglia, aiutati dalla figura del Pediatra/Genetista che coordina le diverse figure Specialistiche, siano informati ed accompagnati durante tutto il percorso di crescita globale.

Ogni Centro ha una propria organizzazione e protocollo.

Il pediatra monitorerà il paziente dal punto di vista auxologico, endocrinologico e psicologico, accompagnando la sua famiglia lungo le diverse fasi evolutive del bambino, dall’accettazione della diagnosi alla nascita, fino al momento in cui è possibile intervenire chirurgicamente per l’allungamento degli arti o con terapia farmacologica.
Alcuni Centri di riferimento hanno anche la possibilità di accompagnare il paziente nella fase di transizione, ossia nel passaggio di presa in carico dall’età adolescenziale all’età adulta.